Nein, es geht hier nicht um ein vierbeiniges Haustier, auch wenn es der Name vermuten lässt, es geht um eine seltene Erkrankung:

 Morbus Waldenström

Vorab gesagt:

es geht mir hier nicht darum Mitleid oder Bedauern zu bekommen oder gar zu "jammern" , sondern um Verständnis und Akzeptanz, wenn ich mich mal zurückziehe. Das ist mir sehr wichtig.

Mich dann einfach in Ruhe lassen  -

 nicht ständig fragen:

so schlimm ?

kann ich etwas für Dich tun ?

Das ist zwar ganz lieb und fürsorglich gemeint und ich weis es auch sehr zu schätzen,  mich aber in "Watte" packen ist auch keine Lösung.  Ich habe gelernt und lernen müssen, wenn nötig aktiv selbst um Hilfe zu bitten.  Nur so bewahre ich meinen Kampfgeist und ein wenig Selbstständigkeit. 

Meine Entscheidung nach der Diagnose:  Lebensqualität  VOR  Quantität ! 

Morbus Waldenström oder kurz "Waldi"

ist eine seltene Art von Lymphom (Krebs), die das Blut und auch Plasmazellen im Knochenmark betrifft und geht oft mit einer Genveränderungvom vom Typ MYD88 einher.

Morbus Waldenström ist nicht  heilbar und trotz jahrelanger Forschung ist auch die Ursache nicht bekannt, lediglich die Symtome können nach heutigem Stand der Medizin gemildert werden. Diese Symptome sind vielfältig und bei jedem Patient individuell.

Sie reichen von Temperaturmissempfindung über die erhöhte Infektanfälligkeit, vergrößerte Lymphknoten, Sehstörungen, Nachtschweiß, Fatique, Raynaud-Syndrom, Neuropathien und Nerven- und Knochenschmerzen bis hin zu ganz vielen anderen Beschwerden, welche die Lebensqualität zum Teil massiv einschränken.

Für die medizinisch Interessierten unter den Lesern hier die Kurzform:

Die Diagnose ist meist ein "Zufallsbefund", kennzeichnend für den Morbus Waldenström ist, dass die bösartigen B-Lymphozyten außerdem unkontrolliert große Mengen des Antikörpers Immunglobulin M (IgM) produzieren, die nicht funktionsfähig sind. Medizinisch wird dies monoklonale Gammopathie genannt, in meinem Fall  ist es eine biklonale Gammopathie, da bei mir zwei Zelltypen (IgM und IgG) betroffen sind.

 Bin halt ein Einzelstück, was die Sache für Ärzte leider nicht einfacher macht.

Wer sich ausführlicher darüber informieren möchte, sollte sich einmal Waldi Wiki anschauen, eine von einem Patienten erstellte Wissensdatenbank.

Da es nicht so viele "Waldis" gibt, sind wir untereinander in einer WhatsApp Gruppe vernetzt und treffen uns einmal im Jahr mit dem führenden Professor der MW Forschung in Ulm.

Nein, wir sterben nicht an, sondern MIT Waldi !